„Neugeborenen-Screening wird erweitert“

Der journalistische Beitrag erläutert zwar, was passiert, wenn ein Vitamin-B-12-Mangel unerkannt bleibt und wie hilfreich es ist, wenn die betroffenen Kinder eine Substitution bekommen. Der Nutzen wird nur sehr allgemein formuliert, ohne konkrete Zahlenangaben. Es bleibt unklar, wie häufig dieser Mangel durchschnittlich vorkommt, wie viele Kinder durch den neuen Test erkannt werden, wie viele falsch negative und falsch positive Ergebnisse es in der Studie gab (zur Studie siehe hier). „Wir haben hier Tausende und Abertausende von Leben gerettet und Zehntausende, Hunderttausende von Lebensverläufen, positiv beeinflusst von Personen, die, wenn sie nicht erkannt worden wären, mit ihrer Krankheit schwerstbehindert gewesen wären und die jetzt ganz andere Lebensperspektiven haben.“ Auch heißt es zum Beispiel: „Das Screening findet betroffene Kinder zuverlässig“ oder „der Nutzen für die schwer betroffenen Kinder sei hingegen groß“. Ohne eine Quantifizierung des Nutzens ist für die Zuhörer:innen kaum nachzuvollziehen, wie hilfreich der neue Test tatsächlich sein kann. Daher werten wir „NICHT ERFÜLLT“.

Die Risiken und Nebenwirkungen des Screenings sind insgesamt als gering zu betrachten. Einige Aspekte können dennoch genannt werden: Der „Pieks“ in die Ferse tut den Kindern weh, es gibt das geringe Risiko einer Entzündung, auch falsch positive Ergebnisse sind möglich (im Beitrag heißt es „einen Fehlalarm aufgrund von Laborfehlern, also falsch positiven Ergebnissen, will man unbedingt vermeiden“) ebenso wie eine Übertherapie. Auch die psychische Belastung von Eltern im Fall eines falsch positiven Ergebnisses könnte man benennen, siehe auch die Stellungnahme des IQWIG. Im Text heißt es dazu lediglich: „Ein großer Schaden entstünde für die zusätzlich behandelten Kinder nicht“, also für Kinder die Vitamin B12 erhalten, obwohl es nicht nötig gewesen wäre. Daher werten wir insgesamt „NICHT ERFÜLLT“.

Aus dem journalistischen Beitrag wird deutlich, dass die bisherigen Untersuchungen von Neugeborenen auf Vitamin B12-Mangel Teil einer Studie waren, und dass diese Tests  „jetzt“ in das reguläre Neugeborenen-Screning aufgenommen wird. Besser wäre noch gewesen, das konkrete Datum gewesen: den 15. Mai 2026. 

Der journalistische Beitrag macht deutlich, dass die Alternative zum Test auf einen Vitamin-B12-Mangel bislang war, abzuwarten, bis Symptome bei den Kindern auftreten. Dies geschehe meist ab dem 4. Lebensmonat oder in der zweiten Hälfte des ersten Lebensjahres, so heißt es. Die Kinder entwickelten sich verzögert, die Muskeln seien hypoton, oft sei diese Entwicklung „nicht wieder aufholbar“. Einen Vitamin-B12-Mangel bekommt ein Kind meist „vererbt“, die Ursache liegt also meist bei der Mutter, die Vitamin B12 nicht in ausreichender Form zu sich nimmt (zum Beispiel bei veganer Ernährung) oder nicht aufnehmen kann. Gründe für Letzteres können eine chronische Magenschleimhaut-Entzündung sein oder anhaltendes Erbrechen sein. Denn für die Aufnahme von Vitamin B12 im Dünndarm braucht der Körper den im Magen gebildeten „Intrinsic factor“ (der im Text leider nicht erwähnt wird). Eine denkbare Alternative wäre, schon Schwangere auf einen Vitamin B12-Mangel zu untersuchen. Dies spricht der journalistische Beitrag kurz an. Er zitiert dazu den Heidelberger Experten Georg Hoffmann, der ausführt, der Mangel sei bei den Müttern nicht so leicht zu finden. Hierzu hätte man sich allerdings eine kurze Erläuterung gewünscht, siehe dazu auch Kriterium 14, Verständlichkeit. Insgesamt werten wir jedoch „ERFÜLLT“.

Der journalistische Beitrag geht nicht auf die Kosten ein, auch in der Pressemitteilung steht dazu nichts. Im Paper schreiben die Autoren von „relativ geringen zusätzlichen Kosten“ durch das Screening, das hätte erwähnt werden können. In der zusammenfassenden Dokumentation des G-BA steht (S.11): „Bei der Literaturrecherche wurden keine Angaben zur Kosteneinschätzung des Screenings bzw. Studien zur Kosten-Nutzen-Bewertung in Deutschland gefunden. Daher sind dazu keine validen Aussagen möglich.“ Die individuellen Kosten, also ob eine Familie den Test selbst bezahlen muss, werden nicht explizit angesprochen, allerdings wird mit der Aussage „die Suche nach einem Vitamin B Mangel wird jetzt in das reguläre Neugeborenen Screening aufgenommen“ suggeriert, dass die Kosten von den Krankenkassen übernommen werden. Doch hätte dies für die betroffenen Eltern deutlicher erklärt werden müssen. Daher werten wir insgesamt knapp „NICHT ERFÜLLT“.

Die Folgen eines Vitamin B12-Mangels bei Kindern werden nicht übertrieben dargestellt. Es wird erläutert, dass es zu schwerwiegenden, zum Teil nicht reversiblen Entwicklungsstörungen kommen kann. Dies träfe aber, so der Experte Matthias Baumgartner vom Universitätskinderspital Zürich, nur auf einen kleinen Teil der Kinder zu, bei denen ein Mangel gemessen wird. Genaue Zahlen gäbe es dazu nicht. Etwas irritierend sind die Ausführungen von Christian Schaaf vom Uniklinikum Heidelberg, der auf „Tausende und Abertausende“ von geretteten Leben verweist. Dies bezieht sich offenbar auf das Neugeborenen-Screening insgesamt, nicht auf die Untersuchung auf den Vitamin-B12-Mangel. Das geht im Radiobeitrag etwas unter, hier wäre ein deutlicherer Hinweis gut gewesen. 

Der journalistische Beitrag spricht allgemein von „Studien“, nennt aber weder die Studie der Universitätsklinik Heidelberg als nachvollziehbare Quelle, noch gibt es irgendwelche Angaben zum Vorgehen in der Studie: Wo, wie lange und wie viele Neugeborene wurden in der Screening-Studie untersucht? Wie effektiv hat das Screening Kinder mit einem Vitamin-B12-Mangel gefunden? Wie viele falsch positive und falsch negative Befunde gab es? Zudem braucht der Leser Informationen dazu, wie es Kindern im Verlauf ging. Weil all diese Informationen fehlen werten wir „NICHT ERFÜLLT“.

Neben zwei AutorInnen der Heidelberger Studie wird mit Christian Schaaf ein weiterer Wissenschaftler der Uniklinik Heidelberg zitiert und mit Matthias Baumgartner vom Universitätskinderspital Zürich ein externer Experte, der die Ergebnisse kurz kritisch einordnet. Frühere Studien werden nicht erwähnt. 

Uns sind keine Interessenkonflikte bekannt, die hier hätten genannt werden müssen. Daher werten wir das Kriterium als „ERFÜLLT“.

Es fehlen wichtige Angaben zum Hintergrund: Wie häufig ist Vitamin-B12-Mangel, wie oft treten schwerwiegende Folgen auf? Wie groß sind die Vorteile einer frühen Behandlung gegenüber Therapien, die erst beim Auftreten von Symptomen zum Einsatz kommen? Interessant wären auch Informationen zum zeitlichen Ablauf von Entscheidungen gewesen: Die Heidelberger Studie wurde im Jahr 2020 publiziert, warum wird die Früherkennung eines Vitamin-B12-Mangels bei Säuglingen erst jetzt in das Screening aufgenommen? Das IQWIG hatte sich in einen Vorbericht 2023 wegen fehlender Evidenz zunächst gegen die Aufnahme des Vitamin-B12 -Tests ins Neugeborenen-Screening ausgesprochen, seine Einschätzung aber dann im Abschlussbericht 2024 geändert. Wie es dazu kam, wird ebenfalls nicht erklärt (siehe auch hier). Daher werten wir insgesamt knapp „NICHT ERFÜLLT“.

Der Beitrag gibt richtig wieder, welche Folgen ein ausgeprägter Vitamin-B12-Mangel haben kann. Es wird deutlich, dass das neue Screening die betroffenen Neugeborenen entdecken und damit einem schweren Krankheitsverlauf durch Therapie mit Vitamin-B12 vorbeugen kann. Richtig beschrieben ist auch das Verfahren an sich, die Blutentnahme, die Analyse in den verschiedenen Zentren in Deutschland. Der Beitrag geht auch darauf ein, dass die Ursache für den Vitamin-B12-Mangel bei der Mutter zu suchen ist. Allerdings fehlen Informationen zu weiteren Ursachen für die mangelnde Aufnahme jenseits von Veganismus (etwa häufiges Erbrechen, mangelnder Appetit, Magenschleimhautentzündung). Da es sich hierbei jedoch nicht um Faktenfehler handelt, werten wir insgesamt „ERFÜLLT“.

Der journalistische Beitrag geht deutlich über die Pressemitteilung hinaus: Es kommen verschiedene Experten zu Wort, der/die Autorin war in der Heidelberger Kinderklinik vor Ort und hat auch mit der Mutter eines Kindes gesprochen, dessen Vitamin-B12-Mangel bei dem Screening entdeckt wurde. Auch der unabhängige Experte Baumgartner von der Universität Zürich äußerst sich nur im Beitrag und wird nicht in der Pressemitteilung zitiert (siehe auch hier, und hier).

Der Einstieg mit einem Fallbeispiel und dem Babygeschrei im Hintergrund weckt zunächst Interesse für das Thema. Der Beitrag bleibt dann allerdings in vielen Punkten vage und lässt Fragen offen. Warum ist die Technik für den Test seit Jahren „ausgereift“, wird aber erst jetzt eingesetzt? Was sind die „anderen Ursachen“ – neben veganer Ernährung – für den Vitamin-B12-Mangel bei Schwangeren? Wieso lässt sich der Mangel bei Kindern messen, bei Müttern aber nicht so leicht? Hier wird zu Vieles nur angedeutet, das macht den Beitrag weniger attraktiv, daher „knapp nicht erfüllt“. 

Durch den Besuch in der Kinderklinik der Universität Heidelberg und den Fall des Neugeborenen Neo, dessen Vitamin-B12-Mangel beim Screening entdeckt wurde, wird der Beitrag interessant. Auch die verschiedenen Stimmen der ExpertInnen und der Mutter bieten eine interessante Abwechslung zur Sprecherstimme, die O-Töne sind gut verständlich. Allerdings bleibt der Beitrag zu sehr an der Oberfläche. Daher werten wir insgesamt knapp „NICHT ERFÜLLT“.

Neben den offenen Fragen, die beim Kriterium 13 schon genannt sind, gibt es weitere Verständnis-Hürden. So sind die Ausführungen zum Neugeborenen-Screening allgemein (Zitate Christian Schaaf) zu nahtlos in den Beitrag über das Vitamin-B12-Screning eingebettet, nur beim sehr sorgfältigen Zuhören wird deutlich, dass es in dieser Passage gar nicht um Vitamin B12-Mangel geht. Was die Passage zu Anämie bei Schwangeren mit dem Thema zu tun hat, erschließt sich Laien nicht. Die Funktion des Gemeinsamen Bundesausschusses kann nicht als allgemein bekannt vorausgesetzt werden. Was „Sekundärprävention“ ist, müsste ebenfalls erläutert werden. Bei anderen Informationen bleibt der Beitrag zu sehr an der Oberfläche, um gut verständlich zu sein. Daher werten wir insgesamt „NICHT ERFÜLLT“. 

Das Neugeboren-Screening wurde vor kurzem um Tests auf Vitamin-B12-Mangel sowie auf weitere seltene angeborenen Stoffwechselerkrankungen erweitert, das ist ein aktueller Anlass und vor allem für werdende Eltern relevant.