Sprechstunde

Praxisberichte 11 – Irgendwas mit Genen, irgendwann gegen Krebs

Genforschung ist in weiten Teilen reine Grundlagenforschung. Interessant wird sie nach Meinung so manchen Redakteurs erst, wenn deutlich wird, was sie den Menschen konkret bringt: eine neue Therapie, ein genetischer Test, ein Medikament. Das wissen auch Wissenschaftler und versprechen schnell mal eine Therapie „in den nächsten zehn Jahre“. Sollte man deshalb darüber berichten? Oder eher nicht? Sascha Karberg gibt Tipps, wie man über Gene, medizinische Grundlagenforschung und die Hoffnungen auf Fortschritte in der Medizin berichtet.

Von Sascha Karberg

Vor kaum zwölf Jahren strotzten große Teile der Medien- und Wissenschaftslandschaft nur so vor Euphorie über das erste und wohl für lange Zeit bedeutendste wissenschaftliche Ereignis des zweiten Jahrtausends – der Entzifferung des menschlichen Genoms. Phänomenale Entwicklungen werde es geben, ein goldenes Zeitalter der genomischen Medizin breche an.

Doch schon zum zehnjährigen Jubiläum hatte sich die Öffentlichkeit weitgehend darauf geeinigt, dass die Sache mit dem Genom wohl eher ein Reinfall war (1). Keine oder kaum neue Medikamente gegen Krebs, Alzheimer oder andere wichtige Volkskrankheiten seien entwickelt worden, die Genomforscher hätten zu viel versprochen. Und die meisten Wissenschaftsjournalisten hätten diese Versprechen einfach aufgeschrieben, also einen schlechten Job gemacht (2).

Nur: Ist es wirklich so einfach?

Das Wissen über Gene und Genvarianten und viele im Zuge der Grundlagenforschung entwickelte Techniken haben zweifelsohne dazu beigetragen, Therapien zu verbessern. So ist es beispielsweise erst mit Hilfe der Daten und Techniken aus der Genomforschung möglich geworden, Tumortypen präziser zu bestimmen und zu behandeln (3) – und das wird auch weiterhin der Fall sein. Doch stellt sich die Frage, wie und ob Wissenschaftsjournalisten einer „Propaganda“-Kampagne der Genforscher zur Jahrtausendwende auf den Leim gegangen waren 

Das Grundproblem ist, dass Wissenschaftler (zumindest die mir bekannten biomedizinischen Forscher) meist Berufsoptimisten sind. Sie zehren von der Hoffnung, trotz ständig neuer, biologischer Rätsel und jahrzehntelanger Experimente, am Ende etwas herauszufinden, das Menschen nützt, vielleicht sogar Patienten. Das Äußern dieser Hoffnung in Interviews und Pressemitteilungen ist das gute Recht der Forscher – zumal sie und ihr Labor direkt oder indirekt davon leben, dass die Gesellschaft auf den Erfolg ihrer Arbeit „wettet“. Denn Forscher buhlen um Forschungsgelder. Sie selbst mögen mitunter beamtenähnliche Besoldung genießen, doch ohne Finanzierung von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) oder anderen Förderinstitutionen könnten ihre Labore und Experimente nicht unterhalten werden. Dass ein großer Teil (350 Millionen DM) der Milliarden aus den UMTS-Lizenzen für Mobilfunkbetreiber zur Finanzierung der Genomforschung verwendet wurde (4), ist auch auf die Wortgewandtheit so mancher Genomforscher zurückzuführen. Nicht nur auf dem Hamburger Fischmarkt verdient der am besten, der am meisten fürs Geld verspricht.

Journalisten hingegen müssen Berufsskeptiker sein, vielleicht sogar Berufspessimisten und Nörgler. Das gilt natürlich auch für Wissenschaftsjournalisten. Denn wer sonst könnte beurteilen helfen, ob die Hoffnungsmache eines Wissenschaftlers tatsächlich berechtigt ist, oder nur Werbung für die eigene Zunft?  (Beispiel: Ist das Forschen mit menschlichen embryonalen Stammzellen wirklich so elementar wichtig und ein alles entscheidender Standortvorteil, wie immer wieder behauptet wird? Seit 2002 hat es gerade mal 71 Forschungsprojekte gegeben, in denen mit embryonalen Stammzellen gearbeitet wurde (5). Es gibt keine einzige deutsche Firma, die damit inzwischen Geld verdienen würde, Arbeitsplätze geschaffen oder Patienten geheilt hätte.)

So wäre eigentlich alles in Ordnung: Auf der einen Seite die Wissenschaft, die der Gesellschaft lautstark Hoffnung auf neue Therapien macht (und dafür weiter viel Geld bekommen möchte). Auf der anderen Seite die Journalisten, die kritisch hinterfragen, ob die Hoffnungen nicht übertrieben oder vorschnell oder zu teuer sind.

Die medizinische Relevanz der Grundlagenforschung

Doch der Alltag im Wissenschaftsjournalismus sieht anders aus. Angenommen, ein Forscher schildert sein interessantes Genforschungsergebnis – vielleicht die Funktion eines Gens im Laufe einer Erkrankung – sachlich, versiert, übertreibt nicht, und weigert sich sogar, eine Prognose über therapeutische Erfolgschancen seiner Grundlagenforschung zu stellen. Doch was passiert? Die erste Instanz, die entscheidet, ob darüber nun geschrieben wird oder nicht, ist die Redaktion. Und eine der häufigsten Fragen ist, welche medizinische Relevanz diese Grundlagenforschung hat; oder in welcher präklinischen oder klinischen Prüfphase sich eine Therapieoption befindet, die sich aus der Forschung ergeben hat. Die – zumindest persönliche – Erfahrung zeigt dann: Die phänomenale Grundlagenforschung wird bei der Themenauswahl der Redaktion durchfallen, wenn nicht wenigstens ein klein wenig Hoffnung mitschwingt, dass aus der Grundlagenforschung am Ende eine Therapie wird

Wissenschaftsjournalisten (ob nun Freie oder Redakteure in der Themensitzung) sind in diesem Moment in einer ähnlichen Lage wie die Wissenschaftler: Sie müssen eine Story verkaufen, bzw. erklären, warum sie abgedruckt werden soll. Ein Exposé für eine „Gen-Geschichte“ – die in den allermeisten Fällen Grundlagenforschung ist – kommt (leider?) dann am besten durch, wenn eine Therapieoption mitschwingt.

Anstatt also Genomforscher zu schelten, dass sich die vor zehn Jahren geäußerten Hoffnungen nicht erfüllt haben, sollten sich Journalisten auch selbst fragen: Wer ist eigentlich verantwortlich für all die „Heilsversprechen“? Sind es nur „die Forscher“, die von möglichen Anwendungsperspektiven ihrer Grundlagenforschung reden? Oder sind es (auch) „die Journalisten“, die den Forscher explizit danach fragen? Oder sind es gar „die Leser“, die – so jedenfalls die gängige Antizipation in den Redaktionen – angeblich keine „reine“ Grundlagenforschung lesen wollen, sondern Informationen aus der Biologie immer mit ihrer medizinischen Relevanz verknüpft sehen wollen?

Gerade die letzte These halte ich nicht für plausibel, denn beispielsweise Astronomie-Themen erfreuen sich großer Beliebtheit. Doch noch nie hat sich ein Autor oder Forscher verbiegen müssen, um dem Redakteur die medizinische oder zumindest alltagstaugliche Relevanz der Entdeckung eines weiteren Pluto-Mondes klar zu machen, um das Thema ins Blatt zu heben. Und wo ist die Anwendung des Higgs-Teilchens? Warum sollten Leser dann nicht auch daran interessiert sein, einfach nur zu verstehen, wie Krebs durch spontane Genmutationen entsteht – ohne dass ihnen vorgegaukelt würde, dass diese wichtigen Erkenntnisse sofort in ein Medikament münden werden? Warum sollte man nicht aus dem Kosmos der Gene und deren Funktion in lebenden Organismen berichten können, ohne am Ende sagen zu müssen, wie viele Arbeitsplätze aus der Anwendung dieser Forschung entstehen werden?

Nachhaken, wenn Therapie in Aussicht gestellt wird

Wenn dann aber Wissenschaftler selbst schon die „Therapie-Karte“ ins Spiel bringen, kann es für Wissenschaftsjournalisten nicht nur um das Erklären wissenschaftlicher Phänomene gehen. Reden Genforscher nicht nur über die Entdeckung einer krankheitsverursachenden Genvariante, sondern wecken auch die Hoffnung, dass nun ein Gentest für eine Vorhersage der Krankheit oder eine Therapie die Ursache beseitigen könnte, dann müssen Journalisten nachhaken. In diesem Moment geht es nicht mehr nur um Grundlagenforschung und puren Erkenntnisgewinn. Es geht um Interessen und Geld.

Zu recherchieren wären in diesem Beispiel etwa folgende Aspekte:

  • Wird dieser Gentest überhaupt schon entwickelt oder angewendet?
     
  • Führt eine Biotech-Firma oder eine Klinik die nötigen Testreihen dieser Therapieoption bereits durch?
     
  • Wieviel Risikokapital hat diese Biotech-Firma eingeworben, um die teuren Studien finanzieren zu können?
     
  • Gibt es eine Kooperation mit einer zahlungskräftigen Pharmafirma?
     
  • Wie teuer wäre so ein Gentest bzw. eine solche Therapie pro Patient?
     
  • Welche Patienten (und wieviele) kämen in Frage? Hat das Ganze vielleicht sogar „Blockbuster-Potenzial?“
     
  • Mit welcher Sicherheit kann der Gentest eine Krankheit überhaupt vorhersagen?
     
  • Führt die Genvariante unweigerlich zur Erkrankung oder handelt es sich nur um eine statistische Erhöhung eines Erkrankungsrisikos?

Wenn der Forscher auf solche Fragen keine Antwort hat, und darauf zu hoffen scheint, dass irgendwann ein Pharmaunternehmen anrufen wird, um die Grundlagenforschungsergebnisse in Medikamente oder Diagnostika umzusetzen, dann kann man sich den Absatz über die Anwendungsrelevanz (oder manchmal gleich den ganzen Artikel) getrost sparen.

Für eine realistische Einschätzung der „Heilsversprechen“ befragt man am besten Forscher, die an den gleichen Genen oder der gleichen Erkrankung forschen und die die Arbeit des Kollegen von außen einschätzen können. Sinnvoll ist es mitunter auch, diejenigen zu befragen, die sich systematisch mit dem Technologie-Transfer aus der Grundlagenforschung in die Anwendung beschäftigen (Translationsmedizin, TechTransfer-Büros, Biotechfirmen usw.). Dort wird sicher die Frage aufgeworfen, ob die Forschungsergebnisse bereits zum Patent angemeldet sind – eine Grundvoraussetzung auf dem Weg zur Anwendung.

Es gibt indes einen Aspekt, der über das realistische Einschätzen der forscherischen Hoffnungsmache hinausgeht: Die Auswirkungen von Genforschung auf die Gesellschaft. Diese können Genforscher aber selbst oft gar nicht einschätzen, denn dafür sind sie keine Experten. Welche Auswirkungen hat es, wenn in Zukunft (und das könnte aufgrund der technischen Entwicklung eine eher nahe Zukunft sein) das Erbgut eines jeden Bundesbürgers bei der Geburt routinemäßig durchsequenziert wird? Wie ist es (gesellschaftlich, wirtschaftlich, medizinisch, ethisch) zu bewerten, wenn bereits nach der Geburt prognostiziert wird, dass ein Mensch ein höheres Risiko für eine Herzkreislauf-Erkrankung hat? Inwieweit beeinflusst die Erforschung der Vererbbarkeit von Intelligenz den gesellschaftlichen und politischen Umgang mit bildungsfernen Gesellschaftsgruppen – siehe die Küchen-Eugenik von Thilo Sarrazin?

Der der „Gen der Woche“-Witz

Sowohl im Zusammenhang mit Krankheiten, als auch beim Berichten über die genetische Basis von „Merkmalen“ wie Intelligenz, Talent u.ä. ist es wichtig, deutlich zu machen, welchen Anteil die Umwelt und welchen die Gene dabei spielen (Heritabilität). „Gen für Müdigkeit“, „Haarausfall-Gen entdeckt“, „Risiko-Gen für Parkinson gefunden“ – in der Euphorie-Phase der Berichterstattung über die Genforschung sind diese Headlines nette Eyecatcher gewesen.

Inzwischen liest man sie nur noch selten die „Gen-für-XYZ“-Meldungen; Journalisten begannen irgendwann selbst, über das „Gen der Woche“ zu witzeln (6). Und das ist gut so. Denn sicher gibt es einzelne Gene, deren Mutation genauso zu Erbkrankheiten führt, wie die Genmutationen zu äußerlichen Veränderungen der Erbsen von Gregor Mendel geführt haben. Doch die meisten Volkskrankheiten, zumal so komplexe wie Herzkreislauferkrankungen, Alzheimer, Parkinson, Krebs oder Multiple Sklerose, werden zu einem großen Teil durch Umwelteinflüsse mitbestimmt; vor allem lässt sich der vererbbare Anteil nicht auf ein oder zwei sondern auf Variationen von vielen Dutzenden, vielleicht Hunderten von Genen zurückführen. Deshalb muss die moderne Humangenetik in weiten Teilen auf statistische Methoden zurückgreifen: Eine Genvariante X ist mit einer Krankheit Y also lediglich statistisch korreliert. So erkranken 55 Prozent der Frauen bis 60 Jahren, die Mutationen in den Genen BRCA-1 und 2 tragen, bis zum Alter von 80 Jahren sind es sogar 82 Prozent. In Relation zum absoluten Brustkrebs-Risiko aller Frauen, das bei etwa zehn Prozent liegt, ein deutlicher Effekt, der aber auch von Umweltbedingungen beeinflusst wird.

Bei Aussagen über menschliche Gen-Krankheits-Beziehungen ist es generell wichtig zu wissen, dass sich Forscher nur auf solche statistischen Zusammenhänge verlassen können. Experimente, die die kausale Beziehung zwischen Gen und Krankheit belegen könnten, und wie sie etwa bei Labortieren durchgeführt werden, sind nicht möglich. Deshalb bleiben viele Gen-Studien beim Menschen auf der Korrelationsebene stehen. Hier und da versucht man, die Hypothesen mit Mausexperimenten oder menschlichen Zellkulturen zu untermauern. Doch lassen sich damit Aussagen wie „Gen für homosexuelles Verhalten gefunden“ oder „Gen-Mutation macht Menschen aggressiv“ schwerlich an Mäusen oder Zellhaufen in Petrischalen belegen. Wissenschaftsjournalisten, die über Humangenetik schreiben, müssen also statistische Aussagen über Gen-Krankheits-Beziehungen ebenso verstehen und einordnen können wie Medizinjournalisten Studien zur Wirksamkeit von Medikamenten.

Vielleicht hilft es zur kritischen Reflexion der Genforschung auch, sich Folgendes bewusst zu machen: Die Suche nach Genen, bzw. Genvarianten, die in eine bestimmte Erkrankung involviert sind, dient den Forschern oftmals nur als Anhaltspunkt, um eine Krankheit und ihre Entstehung besser oder überhaupt zu verstehen. Der Defekt im Huntington-Gen wurde vor über zwanzig Jahren entdeckt. Seitdem wissen Forscher, wie die tödliche Nervenzelldegeneration entsteht – eine Therapie gibt es (trotz unzähliger hoffnungsfroher Äußerungen von Wissenschaftlern) noch immer nicht. Im Fall der Multiplen Sklerose wissen Forscher um Symptome wie den Abbau der Myelin-Ummantelung, der Isolierung der Nervenzellfortsätze, doch kennen sie die Ursache dafür nicht. Die Suche nach Genvarianten, in denen sich die MS-Patienten von gesunden Menschen unterscheiden, beruht nicht auf der Annahme, dass MS eine Erbkrankheit wie z.B. die Bluterkrankheit wäre. Vielmehr könnte der Hinweis, dass bei Patienten mit Veränderungen im Gen X die Krankheit besonders schnell verläuft, den Ärzten zeigen, welche physiologischen Prozesse im Krankheitsverlauf überhaupt eine Rolle spielen. Eine Überschrift „Gen für Multiple Sklerose gefunden“, würde also etwas völlig Falsches signalisieren und zum Beispiel Eltern das Gefühl geben, sie hätten ihrem Kind diese schreckliche Krankheit vererbt (lesen Sie zu den Folgen von Berichterstattung auf Rezipienten in Folge 10 unserer Serie). Die Genvarianten, die bei einem Teil der MS-Patienten offenbar häufiger auftreten als bei Gesunden, können noch nicht einmal für die Diagnose, also einen Gentest, herangezogen werden. Denn sie sind nicht allein Auslöser für die Entstehung der Krankheit und kommen auch bei Menschen vor, die nie an MS erkranken.

Mein Exkurs in die Berichterstattung über die Genomforschung hat hoffentlich verdeutlicht, dass diese Disziplin nicht mehr, aber auch nicht weniger als Mosaik-Steine zu einem besserem Verständnis liefert – aber das ist natürlich auch eine der Vorraussetzungen für bessere Medikamente. So viel Hoffnung darf dann am Ende trotz aller Berufsskepsis auch in einem wissenschaftsjournalistischen Text anklingen. Hoffnung auf Fortschritt gar nicht anklingen zu lassen, wäre genauso falsch wie Bedenken und Zweifel zu verschweigen.

QUELLEN:

1. Beispiele für die Berichterstattung zehn Jahre nach der Entzifferung des menschlichen Genoms:

Katrin Blawat, Süddeutsche Zeitung (13.2.11): “Hoffnungen auf schnelle medizinische Erfolge haben sich zerschlagen”
http://www.sueddeutsche.de/wissen/zehn-jahre-nach-der-entschluesselung-der-dns-das-vertrackte-genom-1.1059202 

Michael Lange, WDR 5 (24.6.2010): “Die medizinische Revolution findet nicht statt” http://www.wdr5.de/sendungen/leonardo/s/d/24.06.2010-16.05/b/serie-zehn-jahre-genom-des-menschen-100624.html

2. Genethischer Informationsdienst: „10 Jahre Genom: (kurzzeitig) Ernüchterung in den Medien“, GID: 201, August 2010, S. 28 – 31
http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/gid/201/kurz-notiert-mensch-und-medizin

3. Annett Klimpel, dpa (1.4.2010): “Zehn Jahre Genomforschung – Warten auf die medizinische Revolution” 
http://www.stern.de/wissen/mensch/10-jahre-genomforschung-happy-birthday-gtggag-aaatag-1555376.html

4. Die Welt (9.12.2000): „Bulmahn verspricht UMTS-Gelder für Genomforschung“
http://www.welt.de/print-welt/article552143/Bulmahn-verspricht-UMTS-Gelder-fuer-Genomforschung.html

5. Robert-Koch-Institut: Register genehmigter Anträge nach § 11 Stammzellgesetz 
http://www.rki.de/DE/Content/Gesund/Stammzellen/Register/register_node.html

6. z. B. Genethischer Informationsdienst: Das „Gen für …“-Alphabet – Absurde Assoziationen
http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/gen-fuer 

Süddeutsche Zeitung, Editorial (10.05.2000): „Das Chromosom der Woche“, S. 4 

Lesetipp: 

Simone Rödder (2009): „Reassessing the concept of a medialization of science: a story from the “book of life” (pdf), Public Understand. Sci. 18 (2009) 452–463
http://www.uni-bielefeld.de/iwt/personen/roedder/REFID740.pdf


 Alle Folgen unserer Medizinjournalismus-Serie finden sich auf unserer Specials-Seite.
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