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„Die neuen Checklisten für das Ungeborene“

„Die neuen Checklisten für das Ungeborene“

Der Beitrag berichtet über zwei neue Tests für genetische Erkrankungen. Er verdeutlicht sehr gut den Mangel, den es an qualifiziertem Personal für die Beratung gibt. Die Informationen zu den Tests fallen indes recht knapp aus.

Zusammenfassung

Dieser Artikel hat zwei Aspekte zum Thema: Er erklärt, dass zwei neue Tests auf den Markt kommen, mit denen das Risiko für bestimmte genetische bzw. chromosomale Erkrankungen (Trisomie 21) bestimmt werden kann. Zugleich verdeutlicht er, dass es einen enormen Mangel an Personal gibt, um werdende Eltern in diesem Zusammenhang zu informieren und zu beraten. Lesern wird dieser Bedarf an qualifiziertem Personal verständlich und ausführlich erklärt.

Informationen zu den beiden Tests hingegen (dem sog. Heterozygotentest für Paare mit Kinderwunsch, und ein Bluttest auf Trisomie 21 (Downsyndrom) an Föten) hätten ausführlicher sein können. So gibt es keine konkreten Angaben zur Vorhersagegenauigkeit der Tests oder welche Krankheiten überhaupt mit dem Heterozygotentest erkannt werden können. Wie gut die Tests untersucht sind, wird genau so wenig erklärt, wie die Kosten für die Nutzer. Dafür wurden verschiedene Experten zum Problem der Beratung befragt und es wird klar, dass die Tests erst in nächster Zeit erhältlich sind.

Medizinjournalistische Kriterien

1. Der NUTZEN ist ausreichend und verständlich dargestellt.

Einerseits wird zwar klar, welchen Zweck der Bluttest auf Trisomie 21 (Downsyndrom) bei einem ungeborenen Kind  generell erfüllen soll. Welchen Nutzen es aber hat, eine Trisomie 21 schon während der Schwangerschaft zu diagnostizieren, kommt bemerkenswerterweise nicht zur Sprache – möglicherweise, wird vorausgesetzt wird, was dies für Eltern bedeutet.

Welche genetischen Erkrankungen genau mit dem Heterozygotentest erfasst werden, und welche Folgen dies nach sich zieht, wird hingegen nicht ersichtlich, es heißt nur allgemein: „ (…) und eine genetische Untersuchung beider Eltern vor Eintritt der Schwangerschaft, die es erlaubt festzustellen, ob das Erbgut von Mutter und Vater Anlagen für bestimmte Krankheiten aufweist.“

Generell fehlen Informationen dazu, wie sicher die Vorhersagen der Tests sind. Wie hoch ist der Anteil von Fehlalarmen oder wie häufig versagt der Test in der Vorhersage eines tatsächlichen Befunds (Spezifität/Sensitivität)? Gibt es dazu Daten? Da der Bluttest auf Trisomie 21 bereits Ende des Jahres erscheinen soll, sollten zu dieser wichtigen Frage Informationen vorliegen.

Es gibt zumindest eine quantitative Aussage im Fall eines positiven Ergebnisses beim Heteozygotentest: „Stellt sich bei einem Elternpaar heraus, dass beide bezüglich einer bestimmten Krankheit zufällig die gleiche genetische Konstellation aufweisen, wird ihr Nachwuchs mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent erkranken.“ Dies verdeutlicht, wie wichtig eine Beratung durch Ärzte im Zusammenhang mit einem Testergebnis ist und verweist auf das Hauptthema des Artikels: der Mangel an Beratungspersonal.

Insgesamt wären genauere Informationen zu den Tests nötig gewesen, zumal sie sowohl im Titel als auch im Vorspann hervorgehoben werden.

2. RISIKEN und Nebenwirkungen werden angemessen berücksichtigt.

Es ist bei diagnostischen Tests oft schwierig, „Risiken und Nebenwirkungen“ zu definieren. Die etablierte Fruchtwasseruntersuchung ist mit dem eindeutigen Risiko einer Fehlgeburt behaftet, während der neue Trisomie-21-Test diesbezüglich sicher ist. Das thematisiert der Artikel und er quantifiziert auch das Risiko einer Fehlgeburt durch die Fruchtwasseruntersuchung.

Der Text deutet an einigen Stellen nur an, dass die Tests auch andere Probleme bergen: „Denn auch wenn tatsächlich ein Risiko oder eine Erkrankung festgestellt wird, stehen wieder Entscheidungen an.“ Und: “Vor allem der sogenannte Heterozygotentest ist in seiner Komplexität geeignet, Eltern zu verwirren und zu verunsichern.“ Es fehlen aber ausführlichere Hinweise, in welches Dilemma solche Tests werdende Eltern bringen können. Denn statt Ängste zu nehmen, kann das Ergebnis die Unsicherheit noch deutlich erhöhen. Auch sind Entscheidungen, zum Beispiel, ob das Kind abgetrieben werden soll, oft sehr schwer zu treffen.

Schließlich fehlt jeder Hinweis auf unnötige medizinische Interventionen aufgrund falscher Testergebnisse. Daher werten wir alles in allem knapp „nicht erfüllt“– auch wenn die Erläuterungen im Zusammenhang mit dem Bluttest Trisomie 21 Leser durchaus gut informieren.

3. Die Qualität der Evidenz (STUDIEN etc.) wird richtig eingeordnet.

Von den wissenschaftlichen Grundlagen, auf denen die Gentests beruhen, erfahren die Leser nicht viel. Es wird lediglich erwähnt, dass derzeit eine „multizentrische Teststudie“ durchgeführt wird, die zur Markteinführung des Trisomie 21 Tests führen soll. Zu dem Heterozygotentest gibt es gar keine Informationen über Studien.

4. Es werden weitere EXPERTEN/Quellen zitiert und es wird auf INTERESSENSKONFLIKTE hingewiesen.

Im Text kommen mehrere Experten vor, die zwar die Tests selbst nicht kritisch bewerten, die aber immerhin auf Probleme hinweisen – vor allem darauf, dass es nicht genügend ausgebildete Ärzte gibt, die Eltern vor einem solchen Test richtig beraten können. Daher werten wir knapp „erfüllt“. Darüber hinaus wäre eine Einschätzung zu den vorgestellten Test für Leser hilfreich gewesen.

5. Der Beitrag geht über die PRESSEMITTEILUNG hinaus.

Eine Pressemitteilung zum Thema haben wir nicht gefunden. Es gibt aber mehrere Hinweise, dass eine Pressemitteilung nicht Hauptquelle für den Text ist.

6. Der Beitrag macht klar, wie NEU der Ansatz/das Mittel wirklich ist.

Schon im Vorspann wird deutlich, dass es sich um neue Verfahren handelt: „Zwei neue Gentests kommen auf den Markt, die es Eltern erlauben, mehr über eigene genetische Risiken und über chromosomale Anomalien des Fötus zu erfahren.“

7. Es werden ALTERNATIVE Behandlungsarten/Produkte/Tests vorgestellt.

Der beschriebene Bluttest auf Vorliegen einer Trisomie 21 ist eine Alternative zu der etablierten Fruchtwasseruntersuchung. Diese stellt der Artikel verständlich vor und vergleicht beide Verfahren kurz. In der Bildunterschrift wird auch noch sehr kurz auf die Ultraschalluntersuchung als eine von mehreren Methoden der Pränataldiagnostik verwiesen. Ob es Alternativen zu den Heterozygotentests gibt, wird indes nicht erklärt. Wir werten daher insgesamt nur „knapp erfüllt“, vor allem aus folgendem Grund:

Bei Gentests, insbesondere bei solchen, die eine Wahrscheinlichkeit für ein oft dramatisches Gesundheitsproblem vorhersagen, ist es eine wichtige alternative Möglichkeit sich bewusst dagegen zu entscheiden, um nicht mit einem möglicherweise belastenden Ergebnis leben zu müssen. Es hätte dem Artikel gut getan, hier die grundlegende Problematik solcher Tests und die Alternativen deutlicher zu machen.

8. Es wird klar, ob oder wann ein(e) Therapie/Produkt/Test VERFÜGBAR ist.

Der Artikel benennt klar, dass der Test auf Trisomie 21 Ende des Jahres auf den Markt kommen soll und der Heterozygotentest in zwei bis drei Jahren. Es wird am Beispiel des Pränatalzentrums in Berlin auch deutlich, dass die Tests bei solchen spezialisierten Ärzten verfügbar sein werden.

9. Der Beitrag geht (angemessen) auf die KOSTEN ein.

Auf die Kosten geht der Beitrag gar nicht ein. Zumindest für den Test auf Trisomie 21, der Ende des Jahres auf den Markt kommen soll, wäre ein solcher Hinweis sicher möglich gewesen. Ob die Kosten von den Krankenkassen übernommen werden, wird ebenfalls nicht erklärt. Es gibt lediglich den Hinweis: „(…) zwei Verfahren (…) werden demnächst kommerziell erhältlich sein (…).“ Dies könnten Leser als Hinweis verstehen, dass sie den Test selbst bezahlen müssen. Insgesamt halten wir dies aber nicht für ausreichend.

10. Der Beitrag vermeidet Krankheitsübertreibungen/-erfindungen (DISEASE MONGERING).

Es gibt keine Hinweise für Krankheitsübertreibung der Trisomie 21 oder anderer genetischer Erkrankungen. Sinnvoll wären hier allerdings ergänzende Angaben zu den tatsächlichen Häufigkeiten solcher Erkrankungen gewesen, damit deutlich wird, wie selten diese eigentlich auftreten. Sonst könnte der Eindruck entstehen, jedes Paar sollte sich besser diesen Tests unterziehen.

Allgemeinjournalistische Kriterien

1. Das THEMA ist aktuell, relevant oder ungewöhnlich.

Frühzeitig auf eine Entwicklung in der Medizin hinzuweisen, ist die Aufgabe guten Journalismus‘. Dies ist in diesem Fall gegeben, da beide Tests in naher Zukunft verfügbar sein werden. Das Thema ist relevant, nicht nur angesichts der nur kurz zurückliegenden Bundestagsentscheidung zur Präimplantationsdiagnostik, sondern weil in diesem Fall voraussichtlich weit mehr Menschen davon betroffen sein werden.

2. Die journalistische Darstellung des Themas ist gelungen (VERSTÄNDLICHKEIT/VERMITTLUNG).

Insgesamt ist der Beitrag gut lesbar, auch wenn er vereinzelt zu überlangen Sätzen oder Nomialstil neigt. Das Hauptthema ist der Mangel an qualifiziertem Personal für die Beratungen im Zusammenhang mit genetischen Tests. Die Erklärungen dazu werden immer wieder unterbrochen durch Verweise auf die beiden neuen Test, was manche Leser verwirren könnte. Nur an einzelnen Stellen setzt der Text einige Vorkenntnisse voraus („chromosomale Anomalien des Fötus“). Die recht kurze Erklärung des Heterozygotentests halten wir für durchaus gelungen, angesichts der Tatsache, dass das Thema kompliziert ist. Allerdings wird nicht klar, wie der Test eigentlich durchgeführt wird. Der Artikel nimmt zudem sehr stark die Sichtweise der Mediziner ein; hier vermissen wir ein wenig die Perspektiven der Betroffenen. Alles in allem werten wir das Kriterium als noch „erfüllt“.

3. Die Fakten sind richtig dargestellt.

Uns sind keine faktischen Fehler aufgefallen.

 

Medizinjournalistische Kriterien: 6 von 10 erfüllt

Allgemeinjournalistische Kriterien: 3 von 3 erfüllt


Kriterium erfüllt Kriterium erfüllt | Kriterium erfüllt Kriterium nicht erfüllt | Kriterium erfüllt Kriterium nicht anwendbar


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